Katarzyna Borowicz

Źródła wsparcia w chorobie nowotworowej.
Jak z nich korzystać?

Diagnoza choroby nowotworowej i leczenie onkologiczne są niezaprzeczalnym źródłem stresu. Każdy pacjent doświadcza go na swój, indywidualny sposób. Wiadomość o raku w pierwszej kolejności zaburza poczucie bezpieczeństwa. Wprowadza chaos.To normalne. Ważne, abyś w tym zamieszaniu potrafił/a zadbać o siebie i znalazł/a to, co będzie Cię wzmacniać. Ważne jest, byś dostrzegł/a otaczające Cię źródła wsparcia.

Choć w stresie może Ci się wydawać, że jesteś osamotniony/a i nikt nie jest w stanie Ci pomóc; że nie ma panaceum na Twój strach, bezradność czy złość – pamiętaj, źródeł wsparcia w chorobie onkologicznej jest co najmniej... kilkanaście!.

Jakie są źródła wsparcia i gdzie ich szukać?

Jestem przekonana, że w chwili gdy czytasz ten rozdział korzystasz z co najmniej jednego. Zastanawiasz się jakiego? Jest nim poradnik, który trzymasz w dłoniach. Co on Ci daje? W jakim celu go czytasz? Oczywiście! Z pewnością poszukujesz dla siebie jak najlepszych rozwiązań. Chcesz o siebie zadbać tak dobrze, jak to tylko jest możliwe. Zależy Ci na jakości Twojego życia. Korzystasz zatem także z drugiego źródła wsparcia! Gdzie ono się znajduje? Masz je w sobie; to między innymi Twoje zaangażowanie i ciekawość; to otwartość na przyjęcie nowych, ważnych informacji! Jak myślisz, jakie jeszcze źródła wsparcia znajdują się wokół Ciebie?

Studnie z cennymi zasobami.

Ludzie od najdawniejszych czasów w obliczu postrzeganego zagrożenia zdrowia lub życia walczyli o przetrwanie. Działo się tak dzięki instynktowi samozachowawczemu. Ten mechanizm masz i Ty. Jest on uwarunkowany biologicznie. Ważne byś wiedział/a jak go właściwie wykorzystać w sytuacji, gdy czujesz brak bezpieczeństwa.

Wyobraź sobie studnie z cennymi zasobami, niczym studnie z życiodajną wodą. Możesz z nich czerpać, kiedy tylko zdecydujesz. Pozwól sobie na korzystanie z tego, co jest dla Ciebie stworzone. Źródeł wsparcia czyli studni z zasobami jest naprawdę wiele. Dzielą się na dwa rodzaje.

I. Zewnętrzne źródło wsparcia czyli społeczne. Należą do niego:

1) rodzina; przyjaciele; znajomi z pracy; sąsiedzi.

W czym mogą Ci pomóc te osoby?
Zastanów się, może potrzebujesz czyjejś obecności podczas wizyt lekarskich? Zawiezienia na badania? Opieki nad dziećmi, zwierzętami? Zastanów się, czego właśnie potrzebujesz. Odważ się prosić o ważne dla Ciebie kwestie. Nie czekaj aż inni się domyślą. Ta chwila może nigdy nie nadejść.

2) specjaliści różnych dziedzin. W czym mogą Ci pomóc?

• Lekarz onkolog. To ważny specjalista w procesie leczenia. Nie tylko planuje Twoją terapię, ale też Cię przez nią prowadzi. Istotna jest Wasza współpraca. Z pewnością będziesz spokojniesza/y, gdy lekarz odpowie na przygotowane przez Ciebie ważne pytania. Pytaj, rozmawiaj, konsultuj. Zbieraj wiedzę; niech będzie wsparciem dla Twoich decyzji i działań.
• Psycholog - psychoonkolog. To specjalista, który jest częścią onkologicznego zespołu leczącego. Daje wsparcie emocjonalne pacjentom oraz ich bliskim. Posiada także niezbędną wiedzę z zakresu radzenia sobie w stresie. Dzięki rozmowie i spotkaniu z psychologiem możesz poczuć nie tylko ulgę. Wspólnie z nim możesz znaleźć optymalne rozwiązania Twoich trudnych spraw. Mogą to być np. kłopoty w porozumiewaniu się z bliskimi lub nadmierna nerwowość czy przygnębienie. Niewykluczone, że pojawią się wskazania do konsultacji z lekarzem psychiatrą. Wówczas Twój psycholog uzgodni to z Tobą i wyjaśni powód podwójnego wsparcia; psychologicznego i psychiatrycznego.
• Psychiatra. To lekarz niezbędny w onkologicznym zespole leczącym. Jest ważnym źródłem wsparcia farmakologicznego. Stany depresyjne, lęki lub inne zaburzenia nastroju są naturalnym zjawiskiem w chorobie nowotworowej. Jeśli utrudniają codzienne życie, jak np. zaburzenia snu – warto zgłosić się do lekarza psychiatry. W niektórych sytuacjach potrzebne będzie przepisanie odpowiednich leków. W innych, wystarczy rozmowa z lekarzem, a w dalszej kolejności korzystanie tylko ze wsparcia psychologicznego. Pamiętaj proszę, psychiatra ani psycholog nie są specjalistami, którzy zajmują się pacjentami „chorymi na głowę”. To specjaliści, którzy rozumieją trudności adaptacyjne pacjentów. Te trudności są wpisane w psychologiczną reakcję na chorobę nowotworową i leczenie.
• Dietetyk w zespole leczenia onkologicznego. To specjalista, który ma wiedzę w zakresie żywiania pacjentów w czasie choroby i leczenia. Nowotwór, jego zaawansowanie czy lokalizacja mogą wymuszać eliminację niektórych wartościowych produktów z Twojego jadłospisu. Może się to przyczynić do niedoboru istotnych dla Ciebie składników odżywczych, witamin i minerałów lub nadmiernej utraty masy ciała. Dietetyk pomoże Ci ustalić optymalną dla Ciebie, odpowiednio zbilansowaną dietę. Dzięki niej dostarczysz swojemu organizmowi niezbędnych składników. Ponad to jej zadaniem jest również złagodzenie przykrych dolegliwości skutków ubocznych Twojego leczenia.
• Rehabilitant, fizjoterapeuta, masażysta. To specjaliści, którzy zajmują się psychofizycznym przygotowaniem pacjenta do przezwyciężenia niektórych skutków ubocznych leczenia onkologicznego. Służą pomocą np. przy zwiększaniu zakresu ruchomości stawów, sprawności kończyn, zmniejszaniu obrzęków limfatycznych po operacjach. Ich rolą jest także przywracanie wydolności oddechowo – krążeniowej zmniejszonej w wyniku terapii. Leczenie chorych prowadzi zwykle do tak dużego obciążenia organizmu, że jest ono porównywane do wysiłku podczas biegu maratońskiego. Zatem, żeby Twój organizm mógł znieść tak duży trud, każdy z tych specjalistów pomoże Ci stawić czoła ubocznym skutkom leczenia.
• Logopeda, neuropsycholog. To specjaliści, którzy zajmuja się usprawnianiem funkcji mowy i funkcji poznawczych. Niektóre choroby nowotworowe ze względu na lokalizację, np. guzy mózgu, mogą powodować różne dysfunkcje. W wyniku ucisku określonych struktur lub skutków ubocznych stosowanego leczenia pacjenci mogą doświadczać deficytów w mówieniu, pisaniu, zapamiętywaniu lub rozpoznawaniu i nazywaniu przedmiotów. Jeżeli opisana sytuacja dotyczy Ciebie ­ Twój specjalista dobierze odpowiedni rodzaj rehabilitacji logopedycznej lub neuropsychologicznej.
• Pracownik socjalny. To specjalista, który w obliczu zmian, jakie poczyniła choroba i leczenie w zakresie Twoich możliwości pracy zawodowej oraz środków finansowych, gotów jest posłużyć Ci kompetentną radą. Poradnictwo socjalne kierowane jest do Ciebie, jeśli potrzebujesz zasięgnąć wiedzy o zasiłkach, świadczeniach z pomocy społecznej, świadczeniu rehabilitacyjnym, orzecznictwie rentowym oraz pozarentowym.

3) Grupy wsparcia i grupy samopomocowe.

To grupy, w których dominuje forma wzajemnego wsparcia opartego na dzieleniu się własnymi przeżyciami i wiedzą. Do grup należą osoby doświadczające podobnych obciążeń z powodu choroby nowotworowej. Ideą grup jest dzielenie się wśród jej uczestników doświadczeniami i przeżyciami w określonej, trudnej sytuacji. Pomoc może polegać na wymianie pożytecznych informacji, odreagowaniu przykrych emocji; także na wzajemnym słuchaniu i poczuciu jedności. Grupy mogą być otwarte lub zamknięte. Funkcjonują w sferze wirtualnej (online) a także w formie tradycyjnej. Posiadają moderatora ­ może być nim psycholog, lekarz lub lidera ­ może być nim założyciel grupy np. Amazonka (Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” dla kobiet z rozpoznaniem raka piersi).

4) Bezpłatna Infolinia Onkologiczna

Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego 800 08 01 64 i­ Polskiej Unii Onkologii 800 49 34 94 oraz onkologiczne telefony zaufania.

Kiedy odczuwasz bezradność i nie wiesz dokąd się udać w poszukiwaniu pomocy zawsze możesz skorzystać z bazy onkologicznych telefonów zaufania.

Bielsko – Biała (033) 810 01 10; Lublin (081) 532 31 09; Przemyśl (016) 678 69 81; Tarnów (014) 626 07 22; Tarnobrzeg (015) 823 47 70 w. 3314; Warszawa (022) 822 56 94;
*Dane uzyskane ze strony internetowej

Telefon zaufania działa także w Fundacji Rak'n'Roll. Wygraj życie pod numerem 604 51 51 51; w środy od 19.00 do 21.00

Dostępna jest również internetowa platforma pomocy psychoonkologicznej PsycheOn

5) Poradnie psychoonkologiczne przy Centrach Onkologii, fundacje, organizacje pomocy psychoonkologicznej.

To ośrodki, które oferują Tobie i Twoim bliskim bezpłatną pomoc w zakresie wsparcia psychologicznego, psychoedukacyjnego a także psychoseksualnego. Wiele z nich proponuje warsztaty rozwoju psychologicznego, muzykoterapię czy arteterapię. Oprócz Poradni Psychoonkologicznych w Gdańsku, Lublinie, Poznaniu, Warszawie i Wrocławiu, warto wymienić: Ogólnopolską sieć Akademii Walki z Rakiem, PsycheSomaPolis w Poznaniu, Unicorn w Krakowie, Centrum Edukacji Zdrowotnej Fundacji Tam i z Powrotem, Fundację Rak'n'Roll oraz dla osób młodych Fundację Alivia w Warszawie.

6) Portal onkologiczny Zwrotnik Raka, internetowa platforma pomocy psychologicznej PsycheOn, forum onkologiczne Dum Spiro Spero.

Jeśli dotychczas przedstawione źródła czerpania pomocy psychologicznej okazały się dla Ciebie niewystarczające możliwe, że pomocne okażą się wyżej wspomniane. Możesz z nich skorzystać bez konieczności wychodzenia z domu. Niezbędny będzie tylko komputer z dostępem do internetu.

7) Bóg, duchowny, kościół.

To także cenne źródła wsparcia; przede wszystkim w sferze duchowej. Choroba nowotworowa nadweręża ludzkie ciało, umysł oraz duszę. Bywa, że w wyniku cierpienia pacjenci kierują się ku wierze lub odwracają od niej. Jeżeli jesteś osobą wierzącą, zaangażowaną duchowo albo przeciwnie, utraciłeś wiarę – może warto i do tej studni zajrzeć.

II. Wewnętrzne źródła wsparcia.

Istnieją także zasoby, które umiejscowione są w Tobie.
Należą do nich:

1) Samopomoc rozumiana jako zgoda na przyjęcie wsparcia. Niestety wiele osób w chorobie odmawia sobie czerpania z oferowanej pomocy. Bywa, że kierują się myślą „to nie dla mnie”. A Ty, Drogi Czytelniku jak chętnie korzystasz z pomocy innych? Zachęcam Cię, byś pozwolił/a sobie na myślenie typu: „mam prawo otrzymać pomoc”, „pozwalam sobie wziąć to, czego właśnie potrzebuję”.

2) Umiejętność proszenia o pomoc i gotowość przyjęcia odmowy. Wiekszość z nas wie z własnego doświadczenia, że niełatwo jest prosić o pomoc. Chcemy być za wszelką cenę samodzielni. Jednak proszenie o wsparcie i przyjmowanie go nie musi czynić z nas ludzi niesamodzielnych. Przeciwnie, może być świadectwem rozwiniętej świadomości własnych potrzeb i ograniczeń. Czasami przeszkodą bywają watpliwości: „czy wypada prosić o to, o tamto?”, „ jak to powiedzieć, jak zapytać?”. Oczywiście, że o pomoc warto poprosić. Co mamy do stracenia? Najwyżej ktoś odmówi. Każdy z nas ma swoje prawa. Ważne jest, by podjąć konstruktywne działania.

3) Nazywanie własnych potrzeb. Bywa, że to kłopotliwa sprawa. W tym zakresie także wiele osób ma trudności. Zapytani „czego potrzebują?” często odpowiadają, że „niczego” lub „nie wiem”. Prawda jest taka, że każdy z nas czegoś chce. Wymaga to wsłuchania się w siebie. Niektórzy chorujący ludzie mówią „ potrzebuję zdrowia!”. Niestety w chorobie nowotworowej, schorzeniu przewlekłym, powrót do pełni sił nie zawsze jest możliwy. Nie oznacza to jednak, że nie warto podejmować kroków w kierunku poprawy jakości trwającego życia. Nadal warto chcieć i dążyć do poprawy swojej sytuacji.

4) Aktywność/działanie. To przeciwieństwo bierności i oczekiwania, żeby wszystko dokoła ułożyło się po naszej myśli. Dążenie do poprawy jakości życia, czy powrotu do zdrowia i podtrzymania go – wymaga wysiłku. Warto zadać sobie pytanie „co takiego robię, żeby czuć się tak, jak tego chcę?”.

5) Wiara w siebie i zaufanie do innych. To także pożyteczne cechy. Dzięki nim łatwiej jest patrzeć w przyszłość. Łatwiej poszukiwać dla siebie optymalnych rozwiązań i prosić o wsparcie. Zastanów się proszę jakie są Twoje mocne strony; dzięki którym cechom swojego charakteru zwykle osiagasz wytyczone cele?

6) Wiara/religia/duchowość. Dla wielu pacjentów to nieodłączny element, dzięki któremu zachowują równowagę emocjonalną. Niektórzy pacjenci nadmiar swych trosk powierzają Bogu. Czują się wtedy odbarczeni. Robią niezbędne minimum, czyli jak twierdzą, oddają się w ręce lekarzy, specjalistów. Wiara w Boga jednak czy religijność, dla wielu pacjentów, nie są warunkiem koniecznym. Aby mogli zachować wzgledny spokój w czasie choroby bywa, że wystarcza im „wewnętrzna mądrość”, przekonanie o „wyższej sprawczości”. I to rozumieją pod pojęciem duchowości.

7) Nadzieja. To przekonanie, że człowiek ma wolę oraz możliwość osiagnięcia zamierzonych celów, bez względu na to, na czym one polegają. Nadzieja ma moc aktywizującą emocjonalnie, fizycznie i duchowo. Nie pojawia się w próżni. Jest rzeczywistym wsparciem, kiedy opiera się na rozumianych przez nas, czasem zindywidualizowanych realiach. Realia te mogą być ukryte i niewymierne. Dzięki temu różni to naszą nadzieję od tej naiwnie rozumianej, nazywanej potocznie „matką głupich”.

Zatem Drogi Czytelniku, jak widzisz, źródeł wsparcia jest naprawdę wiele. Żadne z wyżej wymienionych nie powinny się wykluczać a jedynie być względem siebie uzupełniające. Mam nadzieję, że spośród nich znalazłeś te najważniejsze dla siebie. Niech Ci służą.

Dlaczego wsparcie w chorobie jest tak istotne?

Wycofywanie z życia i unikanie kontaktów z ludźmi nie przynosi prawdziwej ulgi. Może jedynie prowadzić do narastającego poczucia samotności, krzywdy i cierpienia emocjonalnego.

Badania naukowe wskazują, że korzystanie z szeroko rozumianego wsparcia społecznego ułatwia radzenie sobie ze stresem przeżywanym w chorobie nowotworowej i podczas leczenia. Czy pozwala także zachować lepsze i dłuższe zdrowie? W tej kwestii zdania są podzielone. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Z pewnością jednak możemy mówić o poprawie jakości życia w chorobie. Korzystanie z różnych źródeł wsparcia zwiększa poczucie bezpieczeństwa, zmniejsza odczucie izolacji i samotności. Pozwala aktywnie i odpowiedzialnie kierować własnym życiem. A to wystarczy, by dobrostan psychiczny poprawił się a układ odpornościowy sprawniej funkcjonował.

Literatura:
„Psychoonkologia w praktyce klinicznej”. Prof.zw.dr hab.n.med. Krystyna de Walden – Gałuszko. Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Warszawa, 2011.
„Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne”. M. Dorfmuller, H. Dietzfelbinger. Redakcja naukowa, H. Sęk. Wydawnictwo Elsevier Urban & Partner. Wrocław, 2011. „Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”. Redakcja naukowa, H. Sęk, R. Cieślak. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa, 2012. „Dlaczego zebry nie maja wrzodów? Psychofizjologia stresu. Robert M. Sampolsky. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa, 2012.

Rola rodziny i bliskich pacjenta w chorobie nowotworowej

Obraz sytuacji widziany z dwóch perspektyw - chorego i osób wspierających

Powszechnie przyjęło się twierdzenie, że kiedy na chorobę nowotworową zapada ktoś z rodziny, to dotyka ona także wszystkich pozostałych jej członków. Oczywiście w sensie psychologicznym. Wywołane niepomyślną diagnozą takie emocje jak: lęk przed następstwami choroby, strach związany z leczeniem, udzielają się również bliskim. Rodzi się silna potrzeba wzajemnego chronienia, niekiedy polegającego na ukrywaniu prawdy

Bliscy w oczach chorego.

Pacjent po usłyszeniu od lekarza wiadomości o chorobie często zadaje sobie pytanie jak to powiem bliskim i czy w ogóle mogę to zrobić?

Dylemat ten bywa wyrazem troski o spokój i dobrostan najbliższych. To próba chronienia ich przed przykrymi emocjami. Myśli: że muszę poradzić sobie z problemem sam; nie powiem bliskim, że się strasznie boję; że myślę o śmierci; nie mogę okazać słabości..., są między innymi wyrazem życzenia – żeby się nie załamali.

Chory, pragnąc ocalić nadzieje bliskich nie chce dopuścić by pomyśleli, że w chwili gorszego samopoczucia, dzieje się z nim „coś niedobrego”. Wychodzi wówczas z założenia, że musi dokładać wszelkich starań by być aktywnym i uśmiechniętym. W sytuacji chronienia dzieci przed ciężarem informacji, obawy przybierają na sile. Bywa, że najmłodsi przez lata są poza tematem choroby i leczenia. Nikt z nimi o trudnej rzeczywistości nie rozmawia. Wszystko to w myśl nie wolno mi krzywdzić dziecka, obarczając go zbyt dużym ciężarem bolesnej prawdy.

Chory w oczach bliskich.

Rodzina również ma własny system wartości, w imię których potrzebuje chronić pacjenta. W chorobie postrzega go jako kruchy byt. Pojawia się więc wiele przekonań typu:

• nie mogę okazać emocji strachu, smutku; to odejmie choremu sił do walki o zdrowie,
• nie wolno mi mieć obaw, a już na pewno nie wolno mi powątpiewać,
• muszę motywować do walki mimo wszelkich przeciwności losu,
• jestem odpowiedzialny za zdrowie i samopoczucie mojej ukochanej osoby...

Bliscy unikają mówienia o chorobie. Przysłowiowo „wyciągają chorego z łóżka”, zachęcają do aktywności w momencie spadku sił fizycznych. Potrzeba wypoczynku bywa odbierana jako załamanie psychiczne ukochanej osoby. Wspierający, w swoim przekonaniu, nie mogą dopuścić do tego, by chory wycofał się z życia. Czują się odpowiedzialni za znalezienie najlepszej formy leczenia medycznego, sposobu odżywiania i alternatyw terapii konwencjonalnej.

Płaszczyzny porozumiewania się.

W takim ujęciu stanowisk widoczny jest brak wspólnej płaszczyzny porozumiewania się obu stron. Zarówno chory, jak i bliscy próbując wzajemnie chronić siebie – zakładają przysłowiowe maski. To „robienie dobrej miny do złej gry”. Takie postawy zwykle zwiększają cierpienie emocjonalne, utrudniają porozumiewanie się w obszarze realnych uczuć i trudnych spraw.

Mogą prowadzić do poczucia osamotnienia, utraty szansy na szczere komunikowanie się i bliskość. Zwiększa się wówczas prawdopodobieństwo wystąpienia nieporozumień i konfliktów pomiędzy członkami rodziny czy bliskimi. Rodzi się dystans i brak zaufania.

W sytuacji choroby nowotworowej warto być uważnym. Z rozwagą oraz świadomością podejmować decyzje o wyborach w sferze tego, co mówimy i jak się zachowujemy. Szczególnie mam na myśli najmłodszych uczestników życia w chorobie rodziców lub dziadków.

Otóż wyżej opisane wzajemne postawy zwykle są negatywnym przykładem dla dzieci. Uczą bowiem, jak tworzyć zawiłe, pełne zaprzeczeń relacje międzyludzkie oraz słaby system wsparcia. Zubażają kredyt zaufania do dorosłych i zmniejszają szansę na odnajdywanie konstruktywnych sposobów radzenia sobie ze stresem w przyszłości.

Dlatego warto spojrzeć w siebie, zadać sobie pytanie czego potrzebuję i jakie są moje oczekiwania. Dotyczy to obu stron.

Czego potrzebuje chorująca osoba?

Każdy człowiek w głębi duszy pragnie bliskości i zrozumienia. Kobiety w chorobie potrzebują czułości, mimo że czasa mi trudno jest im ją przyjąć. Mężczyźni natomiast – przestrzeni dla swych myśli i swobody podejmowania decyzji. Chory potrzebuje wyważonego zainteresowania i gotowości bliskich do pomocy, kiedy o nią poprosi. Źle znosi zmowę milczenia rodziny, raczej oczekuje szczerości niż udawania, że choroby nie ma. Potrzebuje szacunku i akceptacji dla osłabienia sił fizycznych, zgody na leżenie w łóżku, płacz, zamknięcie się w pokoju i pozostanie od czasu do czasu ze sobą w ciszy

Czego potrzebują bliscy?

Bliscy, by otwarcie służyć wsparciem, zwykle potrzebują otwartości ze strony chorego. Stanowi to dla nich zaproszenie do wejścia w aktualnie przeżywany stan, intymny świat myśli, uczuć i emocji pacjenta. Potrzebują rozmów, by coraz lepiej poznawać potrzeby kochanej osoby. Oczekują zapewnień, że w wszystko jest w porządku, gdy chory zwyczajnie pragnie odpocząć od nadmiaru codziennych spraw. Dzieci potrzebują szczerego kontaktu. Prawdziwych informacji, oczywiście na miarę wieku rozwojowego i indywidualnych możliwości poznawczych. Potrzebują poczucia autentycznego uczestniczenia w życiu swojej rodziny. Ta jest bowiem główną płaszczyzną ich rozwoju, poznawania świata i uczenia się go. Jest obszarem budowania poczucia własnej wartości małego człowieka.

Pełne życie w rodzinie, z bliskimi wymaga zatem nieudawania, że wszystko jest w należytym porządku. Kiedy odrealniamy prawdę – pamiętajmy, nasza mowa ciała, tembr głosu pokazują, że jest inaczej niż twierdzimy! Warto szczerze mówić o swych uczuciach, bez nadmiernych obaw o wzajemne obciążenie psychiczne i emocjonalne. Ludzie, którzy są ze sobą, kochają się, pragną szczerości i źle znoszą skrywanie prawdy. Zmowa milczenia nie przynosi nic dobrego. Rodzi niepokój, niedowierzanie, pogłębia cierpienie. Będąc razem, warto zbliżać się do siebie. Jest to możliwe w każdej życiowej sytuacji, nie tylko tej przysłowiowo usłanej różami.

Artykuł został zamieszczony w pismie Głos Pacjenta Onkologicznego nr 3, wydawanego przez Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych http://www.pkopo.pl/download/gazeta_glos_pacjenta_nr_3.pdf.

Kancerofobia – lęk przed nowotworem.

Kancerofobia, jak każda z fobii, związana jest z doświadczaniem i przeżywaniem nadmiernego niepokoju w sytuacjach obiektywnie niezagrażających. Kancerofobia dotyczy lęku przed zachorowaniem na raka. Czynnik zagrażający zdrowiu realnie, w organizmie jest nieobecny. Choroba nowotworowa istnieje jedynie w myślach i wyobrażeniach człowieka. Mimo to staje się dla niego rzeczywista. Kancerofobia to nie tylko lęk o własne zdrowie, ale także wzmożony niepokój o zdrowie bliskich.

Skąd bierze się kancerofobia?

Kancerofobia pojawia się zwykle u osób wrażliwych, z tendencją do lękowego reagowania w sytuacjach stresogennych. Prawdopodobieństwo jej wystąpienia zwiększa się pod wpływem indywidualnych doświadczeń. Może to być obserwacja i przeżywanie choroby nowotworowej bliskiej osoby. To samo dotyczy procesu leczenia, a czasem śmierci. Bywa, że kancerofobia pojawia się po usłyszeniu diagnozy podejrzenia raka. Mimo pomyślnych wyników badań, nie ustępuje. Nieleczona, może prowadzić do silnych zaburzeń emocjonalnych, w tym, do utrwalenia wiary w rzeczywiste, organiczne istnienie choroby. Do nadmiernych obaw, o charakterze fobii przed nowotworem, dochodzi także pod wpływem coraz liczniejszych doniesień naukowych. Wzrost informacji o postępie w wykrywalności chorób nowotworowych we wczesnym ich stadium, jest faktem. Wbrew intencjom przekazu – bywa źródłem przerażenia. Warto zaznaczyć, że wzmożony niepokój, z paniką włącznie, to efekt kombinacji co najmniej kilku czynników. Obserwowane wydarzenia, zasłyszane wiadomości, a także nasze myśli, przekonania, wyobrażenia na temat raka, to całokształt. Ten decyduje o przeżywanych emocjach i uczuciach względem choroby.

Objawy kancerofobii.

Kancerofobia objawia się przede wszystkim uporczywymi obawami przed zachorowaniem własnym lub kogoś z grona najbliższych. Pojawia się obsesyjne szukanie informacji na temat nowotworów, doszukiwanie się symptomów choroby, a także interpretowanie każdego pogorszenia samopoczucia jako efektu zachorowania. Zdarza się, że do tego dochodzą częste wizyty u lekarzy, zgłaszanie się na badania, oraz zażywanie środków uspokajających, gdy lęk uniemożliwia prawidłowe funkcjonowanie. Nasilenie Kancerofobii bywa zróżnicowane. Zwykle utrudnia codzienne czynności. Może wywoływać zaburzenia rytmu czuwania – snu, myślenia i podejmowania decyzji, nastroju i zachowania. Może przyczynić się także do ograniczenia kontaktów społecznych.

Czy kancerofobia jest groźna?

Pod wpływem silnego stresu, jakim jest lęk przed zachorowaniem, zmysły mają tendencję do wyczulenia. Działa wtedy efekt typu „strach ma wielkie oczy”. W przerażeniu zdolni jesteśmy zobaczyć coś, co realnie nie istnieje lub jest po prostu czymś innym. Rzekomo powiększony chorobowo węzeł chłonny szyi, w rzeczywistości, może być nadwerężonym mięśniem. Nasłuchiwanie i wyczekiwanie określonych symptomów płynących z organizmu, może powodować inny efekt typu „samospełniającej się przepowiedni” . Myśli ”chyba jestem chory, mam guza” są przekazem z mózgu do ciała o formie „jestem chory”. Organizm ma zdolność do naśladowania objawów somatycznych schorzeń. Czy to znaczy, że choroba w takiej sytuacji zawsze się rozwinie? Nie. Jest to model obrazujący pewne prawdopodobieństwo. Żeby doszło do zachorowania musi pojawić się, zwykle w tym samym czasie i miejscu, zbiór czynników sprzyjających. W tym, przede wszystkim, podatny na zachorowanie organ.

Jak leczyć kancerofobię?

Bardzo ważne, by nie lekceważyć niepokojących objawów. Nie należy się ich wstydzić ani uznawać za błahe. W zależności od nasilenia symptomów oraz ich dokuczliwego wpływu na codzienne życie, trzeba zgłosić się do lekarza psychiatry lub psychologa psychoterapeuty. W niektórych przypadkach wskazane jest leczenie skojarzone, czyli farmakologiczne i psychoterapeutyczne.

W psychologicznej terapii fobii za najskuteczniejsze uważa się podejście poznawczo – behawioralne. Dzięki odpowiednio dobranym technikom pracy, uporczywe objawy wygasają.

W myśl, że niewłaściwe postrzeganie i interpretowanie choroby prowadzi do niezdrowych zachowań, psychoterapia kancerofobii skupia się na przeformułowaniu treści myślenia. Ich modyfikacja prowadzi do zmiany tych zachowań i skojarzonych z nimi uczuć. Tym samym ustępują symptomy zaburzeń.

Tekst ukazał się 29.11.2013 w Portalu Onkologicznym ZwrotnikRAKA.pl.

Wsparcie dla bliskich w chorobie nowotworowej.

Kiedy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, nigdy nie jest tak, że dotyczy ona wyłącznie osoby chorej. Silne emocje, zmartwienia, obawy i zaangażowanie w leczenie udzielają się zwykle osobom z najbliższego otoczenia. W języku psychologii członkowie rodziny stają się tak zwanymi “pacjentami drugiego rzutu".

Formy wsparcia

To pierwsze polega głównie na odreagowaniu naturalnych, silnych emocji takich jak: strach, smutek, żal, gniew i złość. Zwracają się po wsparcie emocjonalne, by spokojniej i efektywniej radzić sobie w stresogennej sytuacji choroby. Tym samym chcą skuteczniej wspierać bliską osobę.

Druga forma wsparcia to przede wszystkim poszukiwanie informacji potrzebnych choremu. Do obszarów zainteresowań należą sposoby leczenia, cieszący się uznaniem specjaliści różnych dziedzin, oraz polecane placówki zdrowia.

Opiekujący się osobami chorymi nowotworowo często poszukują również odpowiedzi na ważne dla nich pytania. Dzięki nim pragną uczynić swą pomoc pełniejszą. Mówimy wówczas o potrzebie wsparcia, które ma charakter edukacyjny.

Jakie są najczęściej zadawane pytania?

Kiedy bliscy chcą zdobyć wiedzę na temat możliwości wspierania osoby w chorobie zadają pytania. Do najczęstszych należą te o sposoby motywowania chorego do leczenia. Wspierający zastanawiają się także jak rozmawiać i czego unikać w dialogu z chorym. Potrzebują wskazówek, jak reagować na zmienne nastroje. Pragną również poznać metody radzenia sobie z własnymi “trudnymi” emocjami i przykrymi myślami.

SPOSOBY RADZENIA SOBIE Z TRUDNOŚCIAMI

Wsparcie bliskich obejmuje zwykle nabywanie umiejętności radzenia sobie z własnymi, “trudnymi” emocjami. Należą do nich przede wszystkim: złość, gniew, rozpacz oraz poczucie bezsilności. Pojawiają się najczęściej pod wpływem zmiennych nastrojów chorego lub są odpowiedzią na poczucie niesprawiedliwości losu.

Co robić ze swymi “trudnymi” emocjami?

Jedną z metod jest nazywanie i zapisywanie przeżywanych emocji oraz uczuć na kartce. W dalszym postępowaniu - odniesienie ich do sytuacji, w której wystąpiły. Kolejny krok to opowiedzenie o nich wybranej, zaufanej osobie. Takie postępowanie ma na celu tak zwane wentylowanie uczuć. Optymalnym, choć nie zawsze możliwym, jest przedstawienie swego zdania choremu. Jeśli to możliwe – przekazujemy je w bezpiecznym, otwartym komunikacie. Na przykład: “Kiedy przynoszę Ci kolację – krzyczysz na mnie, odtrącasz moją rękę z talerzem. Domyślam się, że jest Ci ciężko. Zauważ proszę, że mnie jest wtedy przykro. Złoszczę się też, bo nie wiem jak Ci pomóc a zależy mi, by być przy Tobie...”.

Co robić z własnymi przykrymi myślami typu “zdrowie i życie mojej kochanej osoby jest zagrożone”, “mogę ją stracić”?

Niektórzy bliscy mają wyrzuty sumienia, że taki rodzaj myśli pojawia się w ich głowach. Ważne jest w takiej sytuacji, by zrozumieć, iż przykre myśli mają prawo występować. Co więcej, wspierający mają prawo, by je formułować. Są one jedynie naturalnym wynikiem obaw i troski o najbliższych. W żadnym wypadku nie stanowią złej przepowiedni, jak niektórzy sądzą.

Jeśli przykre myśli lub “trudne” emocje utrzymują się wystarczająco długo, by stały się źródłem dyskomfortu, warto zwrócić się po wsparcie do psychologa.

Opieka nad chorym bywa przyczyną nie tylko stresu psychologicznego. Zwykle wpływa także na fizjologię organizmu. Do najczęściej zauważalnych biologicznych objawów należą napięcia mięśniowe: przykręgosłupowe, kończyn i czaszki.

Jak radzić sobie z napięciami w ciele?

Oprócz sposobów “przegadywania”, czyli wentylowania uczuć i emocji do skutecznych należą również świadome oddychanie i relaks. Wystarczą proste metody i kilka minut dziennie, by powrócić do źródła życiodajnego, odprężającego oddechu. Warto pamiętać, że mamy go od pierwszych dni narodzin, więc jesteśmy w niego “wyposażeni”. Dzięki temu możemy korzystać z odprężającej mocy oddechu zawsze i wszędzie.

Źródła wsparcia

W opiece nad osobą chorą ważne jest, by zachować równowagę. Troszcząc się o bliskich należy pamiętać także o sobie. Skuteczne pomaganie zakłada zadbanie o własny dobrostan.

Dla wspierających głównym źródłem pomocy bywają przyjaciele i koledzy. Potrafią zwykle wysłuchać, a czasem udzielić porady. Istotne, by pamiętać, że nie należy czerpać wyłącznie z jednego źródła. Zawsze po pomoc można sięgnąć, zapisując się do grup wsparcia. W tej sytuacji warto szukać grup dla osób, które towarzyszą chorującym na nowotwory. To bogate źródło doświadczeń uczestników oraz siły tkwiącej w grupie. Może stanowić przykład, że nasze osamotnienie w opiece nad chorym nie jest wyjątkiem.

Innym źródłem wsparcia jest pomoc psychologiczna bądź psychoonkologiczna. Warto po nią sięgnąć, gdy zauważamy, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie z trudnościami nie wystarczają; lub przeciwnie, gdy zależy nam na czerpaniu wiedzy i doświadczeń z rozmaitych, rzetelnych źródeł.

Tekst ukazał się na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki Sarcoma.

Literatura:
Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Krystyna de Walden – Gałuszko. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011.
Możesz wygrać z rakiem. Janusz Pić, Andrzej Wojcieszek, Barbara Pić, Arkadiusz Lorenc. Wydawnictwo Hizop, Bielsko – Biała 2003.
Stanowczo, łagodnie, bez lęku. Maria Król – Fijewska. Wydawnictwo W.A.B. Warszawa, 2012.

Psychoedukacja – co to jest?

Psychoedukacja w psychoonkologii jest jedną z form pomocy psychologicznej. Przeznaczona jest dla osób chorych, a także ich rodzin i przyjaciół. Polega ona na edukowaniu wszystkich, którzy są zainteresowani i czują się gotowi, by pogłębić wiedzę o chorobie i możliwościach jej leczenia. Poszerzanie wiedzy, to nie tylko zdobywanie potrzebnego minimum wiadomości z zakresu medycyny, ale również nauka rozpoznawania własnych emocji. Nazywanie swych uczuć i umiejętne ich wyrażanie jest podstawą łagodzenia przeżywanego w chorobie stresu.

Psychoedukacja jest także sposobnością, by w bezpiecznych warunkach pacjenci i ich bliscy doskonalili porozumiewanie się z personelem medycznym. Ważne jest bowiem, by mieli odwagę zadawać pytania, istotne ze swego punktu widzenia. Zadając je w odpowiedniej formie mają szansę uzyskać wyczekiwane odpowiedzi. Rola dobrej komunikacji z lekarzami i pielęgniarkami staje się coraz częściej ceniona przez pacjentów i ich rodziny.

Istotną częścią psychoedukacji jest również udzielanie rzetelnych informacji w zakresie socjalno – prawnym i zawodowym. Tym obszarem zajmują się profesjonalnie pracownicy socjalni. Do ich zadań należy m.in. poradnictwo, dotyczące orzecznictwa rentowego, orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności oraz zasiłków i świadczeń z pomocy społecznej.

Jakie są cele psychoedukacji?

Celem psychoedukacji w psychoonkologii jest podnoszenie świadomości pacjentów i ich rodzin w różnych obszarach. Do głównych należą:

• źródła choroby, sposoby jej leczenia i możliwości radzenia sobie ze skutkami ubocznymi terapii,
• sposoby redukcji przeżywanego stresu, rozpoznawanie i nazywanie własnych emocji, umiejętne wyrażanie uczuć,
• sposoby doskonalenia się w prowadzeniu dialogu z lekarzami,
• rozeznanie w zakresie pomocy socjalnej w czasie choroby.

Osoby, które zdobyły potrzebną wiedzę podczas spotkań psychoedukacyjnych, aktywniej uczestniczą w leczeniu. Ich poczucie wpływu na jakość życia wzrasta. Mówią zwykle o odczuwalnie zwiększonej decyzyjności.

Celem psychoedukacji, jako formy pomocy psychologicznej w onkologii, jest także redukcja obaw i niepokoju. Silne emocje ulegają wyciszaniu dzięki temu, że pacjent zaczyna rozumieć to, co do tej pory było dla niego niezrozumiałe i niejasne.

Budowanie systemu wsparcia to kolejny cel. Będąc w grupie psychoedukacyjnej z osobami dzielącymi zbliżone koleje losu, uczestnicy zaczynają czuć więzi emocjonalne. Pogłębione relacje i zawarte przyjaźnie stanowią potencjał wiedzy, zaufania, akceptacji i wsparcia.

Jakie są formy psychoedukacji?

Psychoedukacja może być stosowana podczas indywidualnych spotkań pacjenta lub/i rodziny z psychologiem, lub w postaci zorganizowanej pracy grupowej. Wybór formy zawsze należy do pacjenta i bywa poprzedzony rozmową z psychologiem. Wstępna konsultacja ma na celu obustronne upewnienie się, czy wybrana przez pacjenta forma oddziaływania psychologicznego spełnia jego oczekiwania i potrzeby.

Koncepcja grupy psychoedukacyjnej charakteryzuje się pewnymi regułami. Ma określoną liczebność - zwykle od 6 do 12 osób; ramy czasowe od 90 do 120 minut; plan zagadnień na 6 – 12 spotkań. Określona jest także jasno sama grupa uczestników, np. grupa dla osób po nawrocie choroby nowotworowej, czy w trakcie leczenia. Podział wprowadzany jest z myślą o zoptymalizowaniu korzyści emocjonalnych i poznawczych. W grupie osób, które są w różnych fazach choroby i leczenia – byłoby zbyt wiele czynników, powodujących lęk i depresję.

W trakcie pracy w grupie nie ma odnoszenia się do indywidualnych problemów uczestników. Jest na to miejsce podczas indywidualnego spotkania z psychologiem. W grupie psychoedukacyjnej pacjenci dzielą się swymi doświadczeniami. Ma to walor wspierający. Taka forma pomocy bywa często uznawana w dużym stopniu za wiarygodną i przekonywującą.

Dlaczego psychoedukacja jest ważna?

Psychoedukacja stanowi integralną część terapii przeciwnowotworowej. Podobnie jak dieta, czy rehabilitacja uzupełniają leczenie onkologiczne – tak psychoedukacja dopełnia proces leczenia w sferze psychologicznej. Jej skuteczność potwierdzają badania naukowe. Pozytywne oddziaływanie psychoedukacji uwidacznia się szczególnie w sferze samopoczucia emocjonalnego i w poziomie zdobytej wiedzy.

Tekst ukazał się na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki Sarcoma.

Literatura:
„Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne”. M. Dorfmuller, H. Dietzfelbinger. Pod redakcją prof. dr hab. H. Sęk. Elsevier Urban and Partner. Wrocław, 2011.

Jak radzić sobie z “trudnymi” emocjami w chorobie nowotworowej?

Naturalnym zjawiskiem, zwłaszcza w chorobie nowotworowej, są silne reakcje emocjonalne człowieka. Stanowią one odpowiedź na zagrożenie zdrowia i życia w obliczu choroby. Tak w większości przypadków wciąż postrzegany jest rak.

„Trudne” emocje.

Silnie przeżywane emocje bywają źródłem dyskomfortu psychicznego, a także fizycznego. Na przykład lęk paniczny objawia się m. in. intensywnym drżeniem ciała, przyspieszoną akcją serca, suchością w ustach. Taki stan jest przykry dla każdego. Dlatego postrzegany bywa jako zbędny i niechciany. Należy jednak pamiętać, że lęk jest ważny i znaczący w adaptacji do choroby.

Podobnie inne, niepożądane, „trudne” emocje, takie jak: niepokój, strach, gniew, złość, żal, smutek są właściwe. To za ich sprawą pacjenci najczęściej szukają wsparcia psychologicznego. Poszukują wtedy odpowiedzi na pytanie - jak mogą radzić sobie z przykrymi emocjami, by mimo choroby nie zamykać się w sobie, ale wciąż korzystać z życia.

Skąd biorą się emocje?

Zanim padnie odpowiedź na zadane pytanie - co robić, gdy „trudne” dla nas emocje są przyczyną złego samopoczucia, także bezsennych nocy – ważne jest, by poznać ich źródło. Wg poznawczej teorii Ellisa, nasze emocje (C) są konsekwencją naszych myśli i przekonań (B) na temat różnych sytuacji i wydarzeń życiowych (A). Zależność tę można zilustrować w następujący sposób:

A (wydarzenie) - > B (myśli, przekonania) - > C (emocje) - > D (działanie).

Schemat ten, można przełożyć na jedną z realnych sytuacji, z jakimi spotykam się na co dzień w gabinecie. Posłużę się przykładem 28 letniej kobiety, u której zdiagnozowano nowotwór złośliwy piersi, w II stopniu zaawansowania.

Przykre myśli

Kobieta dowiedziała się od lekarza o diagnozie (A). Jednocześnie usłyszała, że ma spore szanse na wyleczenie. Jednak pod wpływem silnie doświadczanego stresu, nie brała tych słów pod uwagę. Na pewien czas o nich zapomniała. W jej głowie natomiast nieustannie pojawiały się myśli o śmierci (B). Wraz z nimi silny lęk i niepokój (C) o losy najbliższych. Jej głównym przekonaniem stały się przykre myśli - „wkrótce umrę”. Konsekwencją była rezygnacja z dotychczas aktywnego życia zawodowego i towarzyskiego (D).

(Nie)zdrowe myśli i przekonania

Bywa, że treść naszych myśli nie znajduje potwierdzenia w rzeczywistości. Tak jest w omówionym wcześniej przykładzie. Przekonanie kobiety, że wkrótce umrze, nie było poparte żadnymi faktami. Jej wyniki badań wskazywały na II stopień zaawansowania nowotworu. Gdyby miała rzeczywiście wkrótce odejść – musiałaby być, co najmniej, w preterminalnej fazie choroby. Towarzyszące jej, nie poparte faktami, przekonanie potęgowało cierpienie emocjonalne. Dlatego w ujęciu terapii poznawczo – behawioralnej zwraca się szczególną uwagę na formę myśli i przekonań, towarzyszących człowiekowi w chorobie. Od tego, czy są one zdrowe lub niezdrowe, zależeć będzie w dużej mierze jakość i siła reakcji emocjonalnych. Te z kolei, będą wpływać na rodzaj podejmowanych działań.

Jak radzić sobie z „trudnymi” emocjami - podsumowanie

Choć trudności emocjonalnych nie sposób rozwiązać w tak krótkim czasie, jak można by wnioskować z niniejszego tekstu - to z pewnością warto wiedzieć, co sprzyja radzeniu sobie z „trudnymi” emocjami. Należą do nich m.in:

• nazywanie przeżywanych uczuć i emocji, np. „boję się”,
• uświadamianie sobie ich źródła, np. „boję się, że wkrótce umrę”,
• analizowanie faktów, które miałyby potwierdzać lub zaprzeczać przyjętym przekonaniom, np. „czy aktualny etap choroby wskazuje na bliską śmierć?”

Ponadto warto:

• szukać wsparcia wśród bliskich,
• odwoływać się do pomocy i wiedzy pochodzącej z wiarygodnych źródeł, tj od lekarza, psychologa i innych specjalistów dziedzin, związanych z onkologią.

Należy także zachować świadomość, że przykre stany emocjonalne są zjawiskiem naturalnym i przemijającym. Co oznacza, że przy odpowiednim postępowaniu możliwe jest uzyskanie lepszego samopoczucia psychicznego.

Tekst ukazał się na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki Sarcoma.

Literatura:
„Terapia poznawczo – behawioralna osób z chorobą nowotworową”. S. Moorey, S. Greer. Alliance Press. Gdynia, 2007.
„Psychoonkologia”. Krystyna de Walden – Gałuszko. Wydawnictwo lekarskie PZWL, 2011.