Diagnoza choroby nowotworowej i leczenie onkologiczne są niezaprzeczalnym źródłem stresu. Każdy pacjent doświadcza go na swój, indywidualny sposób. Wiadomość o raku w pierwszej kolejności zaburza poczucie bezpieczeństwa. Wprowadza chaos.To normalne. Ważne, abyś w tym zamieszaniu potrafił/a zadbać o siebie i znalazł/a to, co będzie Cię wzmacniać. Ważne jest, byś dostrzegł/a otaczające Cię źródła wsparcia.
Choć w stresie może Ci się wydawać, że jesteś osamotniony/a i nikt nie jest w stanie Ci pomóc; że nie ma panaceum na Twój strach, bezradność czy złość – pamiętaj, źródeł wsparcia w chorobie onkologicznej jest co najmniej... kilkanaście!.
Jakie są źródła wsparcia i gdzie ich szukać?
Jestem przekonana, że w chwili gdy czytasz ten rozdział korzystasz z co najmniej jednego. Zastanawiasz się jakiego? Jest nim poradnik, który trzymasz w dłoniach. Co on Ci daje? W jakim celu go czytasz? Oczywiście! Z pewnością poszukujesz dla siebie jak najlepszych rozwiązań. Chcesz o siebie zadbać tak dobrze, jak to tylko jest możliwe. Zależy Ci na jakości Twojego życia. Korzystasz zatem także z drugiego źródła wsparcia! Gdzie ono się znajduje? Masz je w sobie; to między innymi Twoje zaangażowanie i ciekawość; to otwartość na przyjęcie nowych, ważnych informacji! Jak myślisz, jakie jeszcze źródła wsparcia znajdują się wokół Ciebie?
Studnie z cennymi zasobami.
Ludzie od najdawniejszych czasów w obliczu postrzeganego zagrożenia zdrowia lub życia walczyli o przetrwanie. Działo się tak dzięki instynktowi samozachowawczemu. Ten mechanizm masz i Ty. Jest on uwarunkowany biologicznie. Ważne byś wiedział/a jak go właściwie wykorzystać w sytuacji, gdy czujesz brak bezpieczeństwa.
Wyobraź sobie studnie z cennymi zasobami, niczym studnie z życiodajną wodą. Możesz z nich czerpać, kiedy tylko zdecydujesz. Pozwól sobie na korzystanie z tego, co jest dla Ciebie stworzone. Źródeł wsparcia czyli studni z zasobami jest naprawdę wiele. Dzielą się na dwa rodzaje.
I. Zewnętrzne źródło wsparcia czyli społeczne. Należą do niego:
1) rodzina; przyjaciele; znajomi z pracy; sąsiedzi.
W czym mogą Ci pomóc te osoby?
Zastanów się, może potrzebujesz czyjejś obecności podczas wizyt lekarskich? Zawiezienia na badania? Opieki nad dziećmi, zwierzętami? Zastanów się, czego właśnie potrzebujesz. Odważ się prosić o ważne dla Ciebie kwestie. Nie czekaj aż inni się domyślą. Ta chwila może nigdy nie nadejść.
2) specjaliści różnych dziedzin. W czym mogą Ci pomóc?
- Lekarz onkolog. To ważny specjalista w procesie leczenia. Nie tylko planuje Twoją terapię, ale też Cię przez nią prowadzi. Istotna jest Wasza współpraca. Z pewnością będziesz spokojniesza/y, gdy lekarz odpowie na przygotowane przez Ciebie ważne pytania. Pytaj, rozmawiaj, konsultuj. Zbieraj wiedzę; niech będzie wsparciem dla Twoich decyzji i działań.
- Psycholog - psychoonkolog. To specjalista, który jest częścią onkologicznego zespołu leczącego. Daje wsparcie emocjonalne pacjentom oraz ich bliskim. Posiada także niezbędną wiedzę z zakresu radzenia sobie w stresie. Dzięki rozmowie i spotkaniu z psychologiem możesz poczuć nie tylko ulgę. Wspólnie z nim możesz znaleźć optymalne rozwiązania Twoich trudnych spraw. Mogą to być np. kłopoty w porozumiewaniu się z bliskimi lub nadmierna nerwowość czy przygnębienie. Niewykluczone, że pojawią się wskazania do konsultacji z lekarzem psychiatrą. Wówczas Twój psycholog uzgodni to z Tobą i wyjaśni powód podwójnego wsparcia; psychologicznego i psychiatrycznego.
- Psychiatra. To lekarz niezbędny w onkologicznym zespole leczącym. Jest ważnym źródłem wsparcia farmakologicznego. Stany depresyjne, lęki lub inne zaburzenia nastroju są naturalnym zjawiskiem w chorobie nowotworowej. Jeśli utrudniają codzienne życie, jak np. zaburzenia snu – warto zgłosić się do lekarza psychiatry. W niektórych sytuacjach potrzebne będzie przepisanie odpowiednich leków. W innych, wystarczy rozmowa z lekarzem, a w dalszej kolejności korzystanie tylko ze wsparcia psychologicznego. Pamiętaj proszę, psychiatra ani psycholog nie są specjalistami, którzy zajmują się pacjentami „chorymi na głowę”. To specjaliści, którzy rozumieją trudności adaptacyjne pacjentów. Te trudności są wpisane w psychologiczną reakcję na chorobę nowotworową i leczenie.
- Dietetyk w zespole leczenia onkologicznego. To specjalista, który ma wiedzę w zakresie żywiania pacjentów w czasie choroby i leczenia. Nowotwór, jego zaawansowanie czy lokalizacja mogą wymuszać eliminację niektórych wartościowych produktów z Twojego jadłospisu. Może się to przyczynić do niedoboru istotnych dla Ciebie składników odżywczych, witamin i minerałów lub nadmiernej utraty masy ciała. Dietetyk pomoże Ci ustalić optymalną dla Ciebie, odpowiednio zbilansowaną dietę. Dzięki niej dostarczysz swojemu organizmowi niezbędnych składników. Ponad to jej zadaniem jest również złagodzenie przykrych dolegliwości skutków ubocznych Twojego leczenia.
- Rehabilitant, fizjoterapeuta, masażysta. To specjaliści, którzy zajmują się psychofizycznym przygotowaniem pacjenta do przezwyciężenia niektórych skutków ubocznych leczenia onkologicznego. Służą pomocą np. przy zwiększaniu zakresu ruchomości stawów, sprawności kończyn, zmniejszaniu obrzęków limfatycznych po operacjach. Ich rolą jest także przywracanie wydolności oddechowo – krążeniowej zmniejszonej w wyniku terapii. Leczenie chorych prowadzi zwykle do tak dużego obciążenia organizmu, że jest ono porównywane do wysiłku podczas biegu maratońskiego. Zatem, żeby Twój organizm mógł znieść tak duży trud, każdy z tych specjalistów pomoże Ci stawić czoła ubocznym skutkom leczenia.
- Logopeda, neuropsycholog. To specjaliści, którzy zajmuja się usprawnianiem funkcji mowy i funkcji poznawczych. Niektóre choroby nowotworowe ze względu na lokalizację, np. guzy mózgu, mogą powodować różne dysfunkcje. W wyniku ucisku określonych struktur lub skutków ubocznych stosowanego leczenia pacjenci mogą doświadczać deficytów w mówieniu, pisaniu, zapamiętywaniu lub rozpoznawaniu i nazywaniu przedmiotów. Jeżeli opisana sytuacja dotyczy Ciebie Twój specjalista dobierze odpowiedni rodzaj rehabilitacji logopedycznej lub neuropsychologicznej.
- Pracownik socjalny. To specjalista, który w obliczu zmian, jakie poczyniła choroba i leczenie w zakresie Twoich możliwości pracy zawodowej oraz środków finansowych, gotów jest posłużyć Ci kompetentną radą. Poradnictwo socjalne kierowane jest do Ciebie, jeśli potrzebujesz zasięgnąć wiedzy o zasiłkach, świadczeniach z pomocy społecznej, świadczeniu rehabilitacyjnym, orzecznictwie rentowym oraz pozarentowym.
3) Grupy wsparcia i grupy samopomocowe.
To grupy, w których dominuje forma wzajemnego wsparcia opartego na dzieleniu się własnymi przeżyciami i wiedzą. Do grup należą osoby doświadczające podobnych obciążeń z powodu choroby nowotworowej. Ideą grup jest dzielenie się wśród jej uczestników doświadczeniami i przeżyciami w określonej, trudnej sytuacji. Pomoc może polegać na wymianie pożytecznych informacji, odreagowaniu przykrych emocji; także na wzajemnym słuchaniu i poczuciu jedności. Grupy mogą być otwarte lub zamknięte. Funkcjonują w sferze wirtualnej (online) a także w formie tradycyjnej. Posiadają moderatora może być nim psycholog, lekarz lub lidera może być nim założyciel grupy np. Amazonka (Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” dla kobiet z rozpoznaniem raka piersi).
4) Bezpłatna Infolinia Onkologiczna
Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego 800 08 01 64 i Polskiej Unii Onkologii 800 49 34 94 oraz onkologiczne telefony zaufania.
Kiedy odczuwasz bezradność i nie wiesz dokąd się udać w poszukiwaniu pomocy zawsze możesz skorzystać z bazy onkologicznych telefonów zaufania.
Bielsko – Biała (033) 810 01 10; Lublin (081) 532 31 09; Przemyśl (016) 678 69 81; Tarnów (014) 626 07 22; Tarnobrzeg (015) 823 47 70 w. 3314; Warszawa (022) 822 56 94;
*Dane uzyskane ze strony internetowej
Telefon zaufania działa także w Fundacji Rak'n'Roll. Wygraj życie pod numerem 604 51 51 51; w środy od 19.00 do 21.00
Dostępna jest również internetowa platforma pomocy psychoonkologicznej PsycheOn
5) Poradnie psychoonkologiczne przy Centrach Onkologii, fundacje, organizacje pomocy psychoonkologicznej.
To ośrodki, które oferują Tobie i Twoim bliskim bezpłatną pomoc w zakresie wsparcia psychologicznego, psychoedukacyjnego a także psychoseksualnego. Wiele z nich proponuje warsztaty rozwoju psychologicznego, muzykoterapię czy arteterapię. Oprócz Poradni Psychoonkologicznych w Gdańsku, Lublinie, Poznaniu, Warszawie i Wrocławiu, warto wymienić: Ogólnopolską sieć Akademii Walki z Rakiem, PsycheSomaPolis w Poznaniu, Unicorn w Krakowie, Centrum Edukacji Zdrowotnej Fundacji Tam i z Powrotem, Fundację Rak'n'Roll oraz dla osób młodych Fundację Alivia w Warszawie.
6) Portal onkologiczny Zwrotnik Raka, internetowa platforma pomocy psychologicznej PsycheOn, forum onkologiczne Dum Spiro Spero.
Jeśli dotychczas przedstawione źródła czerpania pomocy psychologicznej okazały się dla Ciebie niewystarczające możliwe, że pomocne okażą się wyżej wspomniane. Możesz z nich skorzystać bez konieczności wychodzenia z domu. Niezbędny będzie tylko komputer z dostępem do internetu.
7) Bóg, duchowny, kościół.
To także cenne źródła wsparcia; przede wszystkim w sferze duchowej. Choroba nowotworowa nadweręża ludzkie ciało, umysł oraz duszę. Bywa, że w wyniku cierpienia pacjenci kierują się ku wierze lub odwracają od niej. Jeżeli jesteś osobą wierzącą, zaangażowaną duchowo albo przeciwnie, utraciłeś wiarę – może warto i do tej studni zajrzeć.
II. Wewnętrzne źródła wsparcia.
Istnieją także zasoby, które umiejscowione są w Tobie.
Należą do nich:
1) Samopomoc rozumiana jako zgoda na przyjęcie wsparcia. Niestety wiele osób w chorobie odmawia sobie czerpania z oferowanej pomocy. Bywa, że kierują się myślą „to nie dla mnie”. A Ty, Drogi Czytelniku jak chętnie korzystasz z pomocy innych? Zachęcam Cię, byś pozwolił/a sobie na myślenie typu: „mam prawo otrzymać pomoc”, „pozwalam sobie wziąć to, czego właśnie potrzebuję”.
2) Umiejętność proszenia o pomoc i gotowość przyjęcia odmowy. Wiekszość z nas wie z własnego doświadczenia, że niełatwo jest prosić o pomoc. Chcemy być za wszelką cenę samodzielni. Jednak proszenie o wsparcie i przyjmowanie go nie musi czynić z nas ludzi niesamodzielnych. Przeciwnie, może być świadectwem rozwiniętej świadomości własnych potrzeb i ograniczeń. Czasami przeszkodą bywają watpliwości: „czy wypada prosić o to, o tamto?”, „ jak to powiedzieć, jak zapytać?”. Oczywiście, że o pomoc warto poprosić. Co mamy do stracenia? Najwyżej ktoś odmówi. Każdy z nas ma swoje prawa. Ważne jest, by podjąć konstruktywne działania.
3) Nazywanie własnych potrzeb. Bywa, że to kłopotliwa sprawa. W tym zakresie także wiele osób ma trudności. Zapytani „czego potrzebują?” często odpowiadają, że „niczego” lub „nie wiem”. Prawda jest taka, że każdy z nas czegoś chce. Wymaga to wsłuchania się w siebie. Niektórzy chorujący ludzie mówią „ potrzebuję zdrowia!”. Niestety w chorobie nowotworowej, schorzeniu przewlekłym, powrót do pełni sił nie zawsze jest możliwy. Nie oznacza to jednak, że nie warto podejmować kroków w kierunku poprawy jakości trwającego życia. Nadal warto chcieć i dążyć do poprawy swojej sytuacji.
4) Aktywność/działanie. To przeciwieństwo bierności i oczekiwania, żeby wszystko dokoła ułożyło się po naszej myśli. Dążenie do poprawy jakości życia, czy powrotu do zdrowia i podtrzymania go – wymaga wysiłku. Warto zadać sobie pytanie „co takiego robię, żeby czuć się tak, jak tego chcę?”.
5) Wiara w siebie i zaufanie do innych. To także pożyteczne cechy. Dzięki nim łatwiej jest patrzeć w przyszłość. Łatwiej poszukiwać dla siebie optymalnych rozwiązań i prosić o wsparcie. Zastanów się proszę jakie są Twoje mocne strony; dzięki którym cechom swojego charakteru zwykle osiagasz wytyczone cele?
6) Wiara/religia/duchowość. Dla wielu pacjentów to nieodłączny element, dzięki któremu zachowują równowagę emocjonalną. Niektórzy pacjenci nadmiar swych trosk powierzają Bogu. Czują się wtedy odbarczeni. Robią niezbędne minimum, czyli jak twierdzą, oddają się w ręce lekarzy, specjalistów. Wiara w Boga jednak czy religijność, dla wielu pacjentów, nie są warunkiem koniecznym. Aby mogli zachować wzgledny spokój w czasie choroby bywa, że wystarcza im „wewnętrzna mądrość”, przekonanie o „wyższej sprawczości”. I to rozumieją pod pojęciem duchowości.
7) Nadzieja. To przekonanie, że człowiek ma wolę oraz możliwość osiagnięcia zamierzonych celów, bez względu na to, na czym one polegają. Nadzieja ma moc aktywizującą emocjonalnie, fizycznie i duchowo. Nie pojawia się w próżni. Jest rzeczywistym wsparciem, kiedy opiera się na rozumianych przez nas, czasem zindywidualizowanych realiach. Realia te mogą być ukryte i niewymierne. Dzięki temu różni to naszą nadzieję od tej naiwnie rozumianej, nazywanej potocznie „matką głupich”.
Zatem Drogi Czytelniku, jak widzisz, źródeł wsparcia jest naprawdę wiele. Żadne z wyżej wymienionych nie powinny się wykluczać a jedynie być względem siebie uzupełniające. Mam nadzieję, że spośród nich znalazłeś te najważniejsze dla siebie. Niech Ci służą.
Dlaczego wsparcie w chorobie jest tak istotne?
Wycofywanie z życia i unikanie kontaktów z ludźmi nie przynosi prawdziwej ulgi. Może jedynie prowadzić do narastającego poczucia samotności, krzywdy i cierpienia emocjonalnego.
Badania naukowe wskazują, że korzystanie z szeroko rozumianego wsparcia społecznego ułatwia radzenie sobie ze stresem przeżywanym w chorobie nowotworowej i podczas leczenia. Czy pozwala także zachować lepsze i dłuższe zdrowie? W tej kwestii zdania są podzielone. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Z pewnością jednak możemy mówić o poprawie jakości życia w chorobie. Korzystanie z różnych źródeł wsparcia zwiększa poczucie bezpieczeństwa, zmniejsza odczucie izolacji i samotności. Pozwala aktywnie i odpowiedzialnie kierować własnym życiem. A to wystarczy, by dobrostan psychiczny poprawił się a układ odpornościowy sprawniej funkcjonował.
Literatura:
„Psychoonkologia w praktyce klinicznej”. Prof.zw.dr hab.n.med. Krystyna de Walden – Gałuszko. Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Warszawa, 2011.
„Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne”. M. Dorfmuller, H. Dietzfelbinger. Redakcja naukowa, H. Sęk. Wydawnictwo Elsevier Urban & Partner. Wrocław, 2011.
„Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”. Redakcja naukowa, H. Sęk, R. Cieślak. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa, 2012.
„Dlaczego zebry nie maja wrzodów? Psychofizjologia stresu. Robert M. Sampolsky. Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa, 2012.